Spinraza

Strenge kriterier kan stoppe Liam (5) fra å få livsviktig medisin

For å få den livsviktige og dyre muskelmedisinen Spinraza, må man oppfylle visse kriterier. Nå frykter familien til fem år gamle Liam Rønnestad fra Ålesund at han ikke får medisinen likevel.

- Legemiddelindustriens grådighet må ha en grense

Helseminister Bent Høie tar et oppgjør med Biogen etter de lange forhandlingene om pris på det svært dyre legemiddelet Spinraza.
Les mer om Biogen og Spinraza.
En seier for helsevesenet
HA MENER Tre år gamle Elias fra Brumunddal får omsider medisinen sin. Ikke bare han, men ca. 50 barn under 18 år vil nå få tilgang til det livsviktige preparatet Spinraza som produseres av legemiddelfirmaet Biogen.
Les mer om Biogen, Brumunddal og Spinraza.
Jobber med kriterier for hvem som skal få Spinraza
Usikkert hvilke SMA-barn som vil bli aktuelle for medisinen. Mandag kom nyheten om at Beslutningsforum sier ja til legemiddelet nusinersen (Spinraza) som behandling for aktuelle barn med den alvorlige muskelsjukdommen SMA.
Les mer om Beslutningsforum, SMA og Spinraza.

Uetisk pengegalopp

Etter fire måneder med forhandlinger sier staten ja til å kjøpe legemiddelet nusinersen, kjent som Spinraza.
Les mer om Spinraza.
Full forvirring om Spinraza
Familien til fem år gamle Liam Rønnestad frå Ålesund fryktar at han ikkje får den livsviktige medisinen Spinraza likevel. I går kunne familien juble over at Beslutningsforum for nye metodar sa ja til å gi legemiddelet Spinraza til dei under 18 år med sjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA). Christina Rønnestad Istad, som er tanta til Liam, fryktar at Norge vil følgje dei svenske kriteria og at dei er så omfattande at Liam ikkje vil kunne innfri dei – Glede blei brått snudd til sorg, seier ho til NRK.
Slik forsvarer legemiddelfirma at medisinen koster opp mot 1 million kroner pr. dose
Legemiddelfirmaet Biogen tjente 2,1 milliarder norske kroner bare i juli, august og september på legemiddelet Spinraza, viser selskapets kvartalsrapport.
Les mer om Spinraza.
Torstein Lerhol (Sp) har SMA: Syltynn begrunnelse for aldersgrense på million-medisin
Torstein Lerhol (31) jobber som avdelingsleder i Aleris og som Sp-politiker i Oppland. Nå går han til kamp for å gi Spinraza-medisin til alle som trenger den.
Sjokkert over Spinraza-avgjørelse
Funksjonshemmedes fellesorganisasjon er sjokkert over at folk over 18 år ikke får medisinen Spinraza. I går bestemte Beslutningsforum at bare pasienter under 18 år med spinal muskelatrofi får denne medisinen. Generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon synes det er grusomt at mennesker diskrimineres på grunn av fødselsdato.
«Et gledelig gjennombrudd for muskelsjuke barn»
Beslutningen om å ta i bruk legemiddelet nusinersen (Spinraza) for barn med muskelsjukdommen spinal muskelatrofi, er gledelig. Nå kan barn som er ramma av denne alvorlige sjukdommen endelig se fram til å få hjelp.
NRK: Lippestad vil sjekke om Spinraza-aldersgrense er lovlig
Advokat Geir Lippestad vil undersøke om aldersgrensen som er satt for å gi medisinen Spinraza er lovlig, melder NRK.
NRK: Lippestad vil sjekke om Spinraza-aldersgrense er lovlig
Advokat Geir Lippestad vil undersøke om aldersgrensen som er satt for å gi medisinen Spinraza er lovlig, melder NRK.
NRK: Lippestad vil sjekke om Spinraza-aldersgrense er lovlig
Advokat Geir Lippestad vil undersøke om aldersgrensen som er satt for å gi medisinen Spinraza er lovlig, melder NRK. Staten har besluttet at den dyre medisinen kun skal gi til pasienter som er under 18 år.
NRK: Lippestad vil sjekke om Spinraza-aldersgrense er lovlig
Advokat Geir Lippestad vil undersøke om aldersgrensen som er satt for å gi medisinen Spinraza er lovlig, melder NRK. Staten har besluttet at den dyre medisinen kun skal gi til pasienter som er under 18 år.
Vil ha Spinraza-omkamp for pasienter over 18 år
Advokat Geir Lippestad vil vurdere om det er i strid med regelverket å sette aldersgrense på legemiddelet Spinraza.
Les mer om Spinraza-omkamp og Spinraza.
Høyre vil ha tøffere forhandlinger om medisin
Sveinung Stensland (H) sier staten og Biogen har brukt urovekkende lang tid på å bli enige om prisen på Spinraza, og vil ha tøffere medisinforhandlinger.
Les mer om Biogen og Spinraza.
Jublar over at Liam får livsviktig medisin
Femåringen Liam Rønnestad frå Ålesund får endeleg den livsviktige medisinen Spinraza.
Les mer om Liam, Spinraza og Ålesund.
Tonje Larsen (18) fortviler: Ett år for gammel for million-medisinen
Tonje Larsen (18) er ett år for gammel for å få Spinraza-medisinen. Hun synes det er leit.
Les mer om Spinraza-medisinen.
Helseministeren er glad for Spinraza-ja
Helseminister Bent Høie (H) håper pasientar så raskt som mogleg kan få behandling med SMA-medisinen Spinraza etter avgjerda frå Beslutningsforum. - Eg er veldig glad for at det blei eit ja.
Spinraza til alle SMA-pasienter!
Den eneste løsningen som er akseptabel innenfor dagens rettslige ramme, er å tilby alle SMA-pasienter Spinraza.
Høie glad for medisin-ja
Helseminister Bent Høie (H) håper pasienter så raskt som mulig kan få behandling med SMA-medisinen Spinraza etter at Beslutningsforums avgjørelse.
Helse-Høie om Spinraza: – Håper behandlingen kan iverksettes raskt
LISBOA (VG) Helseminister Bent Høie (H) er lettet over et endelig ja i Spinraza-saken.
Les mer om Spinraza-saken og Spinraza.
Biogen: - Gledeleg ja til Spinraza
Biogen synest det er svært gledeleg at norske pasientar mellom 0 og 18 år vil få Spinraza. Det kjem fram i ei pressemelding. Biogen produserer medisinen som er einaste godkjende medisin til behandling av spinal muskelatrofi.
Les mer om Spinraza.
FFO sjokkert over at Spinraza innføres bare til barn
Beslutningsforum sier ja til å innføre legemiddelet Spinraza mot sykdommen SMA, men bare til personer under 18 år. FFO mener avgjørelsen er diskriminerende.
Les mer om SMA og Spinraza.
- Vondt å føle at man ikke er verdt å betale for
Bare barn fra 0 til 18 år får millionmedisinen som kan redde liv. Mandag formiddag kom beslutningen om at medisinen Spinraza godkjennes av Beslutningforum for bruk i Norge.